Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru❗️ DMD to śmiertelna choroba, która zabija mojego synka!

Aktualizacje

• 31 marca 2026

  BARDZO PILNE – Jest szansa dla Adasia❗️

  Przed nami Święta Wielkanocne – czas, kiedy wierzymy, że nawet po najtrudniejszym czasie może przyjść coś nowego. My tej nadziei trzymamy się najmocniej, jak potrafimy, bo nasza codzienność od ponad trzech lat to właśnie ona – przeplatana ze zwątpieniem.

  Minęły ponad trzy lata od diagnozy — dystrofia mięśniowa Duchenne’a.
  Diagnozy, która w jednej chwili odebrała nam wszystkie marzenia o spokojnym życiu z naszym długo wyczekiwanym synkiem… i zastąpiła je wizją cierpienia naszego dziecka. To jest ból, z którym człowiek walczy z całych sił. Dlatego szukaliśmy nadziei. Raz pojawiał się promyk nadziei, że może przebieg choroby u Adasia będzie łagodniejszy, bo jego mutacja to duplikacja, to potem te nadzieje odbierały nam wyniki świadczące o intensywnym zaniku mięśni.

  Tak wyglądały nasze pierwsze miesiące od diagnozy. To była ciągła huśtawka między nadzieją a zwątpieniem. Aż pojawiło się prawdziwe światełko – terapia genowa.

  Dzięki Wam byliśmy już bardzo blisko.
  Przeszliśmy cały proces przygotowań w Dubaju. Wtedy pojawiła się szansa na wsparcie finansowe, które realnie otwierało nam tę drogę. Adaś miał dostać terapię zaraz po swoich 4. urodzinach i wtedy wszystko się zatrzymało – przeciwciała. To był najtrudniejszy moment – znowu zwątpienie.

  Potem zaczęliśmy znajdować kolejne okruchy nadziei – jakby ktoś widział więcej niż my i prowadził nas dalej. Wynik Adasia był na granicy kwalifikacji, czyli jest już nowa szansa.

  Znaleźliśmy się w nietypowej sytuacji – żeby iść dalej, musimy ponownie sprawdzić poziom przeciwciał – ale tego badania nie możemy wykonać w Europie. Rozmawiamy z innymi ośrodkami na świecie. Boston daje największą nadzieję, ale wymaga zebrania większej kwoty, zanim będzie można zrobić kolejny krok. Gdybyśmy mieli ją dziś, bylibyśmy już w Bostonie.

  Święta Wielkanocne to czas, który daje ludziom nadzieję na nowy początek. My też w niego wierzymy, ale nadal potrzebujemy Was. Dziękujemy z serca za Waszą pomoc i życzymy wesołych Świąt pełnych miłości!❗️

  

• 24 marca 2026

  BARDZO WAŻNE❗️Adaś ma szanse na leczenie!!!

  Ostatnie tygodnie to dla nas bardzo intensywny czas. Jesteśmy po wstępnych rozmowach ze szpitalem w Bostonie, który również podaje terapię genową w DMD. Okazało się bowiem, że w listopadzie, gdy informowaliśmy, że ze względu na poziom przeciwciał przeciwko wirusowi AAV, Adaś na tamten moment nie kwalifikował się do podania terapii genowej w Dubaju. Wynik ten był na granicy kwalifikacji. To oznacza, że warto już teraz powtórzyć to badanie, ponieważ od tego zależy, kiedy Adaś skorzysta z leczenia, o które cały czas walczymy.

  I tutaj pojawiła się kolejna trudna informacja – takie testy nie są standardowo dostępne. Wykonują je głównie wyspecjalizowane laboratoria w ramach konkretnych programów medycznych, dlatego dostęp do nich jest bardzo ograniczony.

  

  Dziś mamy dwie możliwości: powtórzyć test w Dubaju, ale ze względu na obecną sytuację geopolityczną na Bliskim Wschodzie i związanymi z tym komplikacjami logistycznym, które mogą wpłynąć na jakość materiału biologicznego i wiarygodność wyniku, odradza się nam przylot do czasu, gdy sytuacja się ustabilizuje. Możemy również wykonać test w USA, ale do tego rozwiązania wciąż brakuje nam ponad 4 mln zł.

  Wszystko zależy teraz od losów naszej zbiórki i od powtórzenia badania. Bez zebrania pełnej kwoty nie możemy wykonać badania i podejść do leczenia w Bostonie, a jednocześnie nie wiemy, jak szybko ustabilizuje się sytuacja w Dubaju.

  Dlatego dziś tak bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia. Dziękujemy, że dzięki Wam, możemy dalej walczyć!

  Czytaj dalej
• 17 marca 2026

  Wciąż potrzebujemy Waszej pomocy❗️

  W weekend byliśmy z Adasiem na konferencji naukowo-szkoleniowej w Gdańsku poświęconej dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Chcemy być na bieżąco z tym, co dzieje się w medycynie – z nowymi badaniami, standardami leczenia i opieki nad pacjentami z DMD, by utrzymać naszego Adasia w jak najlepszej kondycji.

  To były dla nas z jednej strony bardzo wartościowe wykłady, ale niektóre z nich były dla nas też bardzo trudne. Dotyczyły opieki nad pacjentami z DMD w późniejszych etapach choroby – gdy dzieci przestają chodzić – oraz opieki paliatywnej.

  

  Słuchanie takich rzeczy jako rodzic czteroletniego chłopca jest niezwykle ciężkie, bo jak myśleć o czymś, co może wydarzyć się kiedyś, skoro dziś nasz synek jeszcze biega, śmieje się, bawi się, poznaje świat i cieszy życiem jak każde dziecko?

  Na co dzień bardzo staramy się skupić na „tu i teraz” - na zwykłych chwilach i dzieciństwie, które chcemy, żeby było dla Adasia pełne dobrych wspomnień.

  Chcemy skupiać się na spacerach, zabawie i na jego uśmiechu.

  

  Dlatego jako rodzice codziennie wypieramy to, o czym były niektóre wykłady, bo żeby iść dalej i walczyć o leczenie, trzeba też chronić swoje serce. Wracamy z tej konferencji z dużą dawką wiedzy, ale też z jeszcze większą świadomością, jak ważna jest walka o przyszłość naszego synka. W chorobie DMD czas to mięśnie. Im dłużej Adaś będzie musiał czekać, tym więcej z nich bezpowrotnie straci.

  Wiemy bardzo dokładnie, jak choroba postępuje bez leczenia przyczynowego i walczymy z całych sił, żeby Adaś długo nie musiał być pacjentem, o którym są najtrudniejsze wykłady. Dlatego prosimy o wsparcie i dziękujemy za każdą pomoc, która przybliża nas do leczenia, które daje realną szansę na zatrzymanie postępu choroby.

  Czytaj dalej